Association déclarée en préfecture du Rhône le 1er Septembre 2006 sous le numéro W691065383.
Nouvelles et événements
30 Septembre 2007
1ère Assemblée Générale Ordinaire d'AFMASA
Ordre du Jour :
- Rapport Moral,
- Rapport Financier,
- Élection des membres du bureau
Août 2007
Parution du 4ème bulletin de l'association.
Au sommaire :
1. L'algodystrophie de forme froide
2. Les MDPH
3. Les médicaments contre la douleur
16 et 17 juin 2007
2 Juin 2007
Mai 2007
Mai 2007
16 Mars 2007
13 Mars 2007
Février 2007
24 Janvier 2007
Novembre 2006
Décembre 2006
Octobre 2006
1er Septembre 2006
Participation aux Journées Nationales des Maladies Orphelines, organisées à Paris par la FMO.
16 Juin : Stand tenu par Jean-
17 Juin : AG de la FMO
Rencontre convivial autour d'un barbecue au siège de l'association.
Le 16 mars 2007 au soir à Lyon :
Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...
Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com
Publication du 3ème bulletin de l'association.
Au sommaire :
1. La cure thermale
Histoire et définition
Les différentes cures thermales
Modalités administratives
Témoignage de Nicole
2. Traitements/thérapies
La cryothérapie
La fasciathérapie
3. Paroles aux professionnels de la santé
- Prochaine réunion à : Paris le 4 mai. (+ d'infos)
- Lyon le 11 mai. (+ d'infos)
- Angers le 11 mai. Un spécialiste de la douleur viendra faire une information sur la Douleur et l'Algodystrophie et parlera de son expérience. Il ne s'agira en aucun cas de consultation mais plutôt d'un temps d'échange.Pour connaître le lieu, merci de contacter notre secrétaire : secretariat@afmasa.com.
Le 13 mars 2007 à 14h30 à Angers (café du mail) :
Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...
Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com
Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le deuxième bulletin de AFMASA a été publié début février et envoyé aux adhérents de l'association.
Voici son sommaire :
Le mot de la Présidente
Poème de Bonne Année
Témoignage de malades en bonne voie de guérison
Les blocs
-
-
-
-
La kiné
Législations des Accidents
-
-
-
Organisation de l'association
Annexe : Compte Rendu du colloque FMO du 24 janvier
AFMASA participera à un colloque organisé par la FMO à Paris le 24 janvier prochain.
L'ordre du jour est le suivant :
Conférence sur le thème : les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de santé. Leur émergence comme enjeu de la santé publique a une portée politique forte. Comment le comprendre ? Comment replacer le combat des malades dans l'histoire de l'évolution du système de soins ? Quels bénéfices retirer du combat en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines pour la collectivité ?
Groupes de travail sur les thèmes suivants :
- la scolarisation en milieu ordinaire
- la scolarisation en milieu spécialisé
- la prise en charge et l'intégration des adultes malades
N'hésitez pas à nous faire savoir d'ici le 22 janvier vos questions et expériences par rapport à ces différents thèmes dans la catégorie "Réponse à la Vie d'afmasa"
Car c'est tous ensemble que nous avanceront ....
Rien ne vous empêche par la même occasion de distribuer quelques bulletins d'adhésion.
Pour nous faire connaître, nous vous proposons une plaque "publicitaire" :
- plaquette au format A4 (pour être par exemple affichée chez des médecins, kinés, pharmacies, etc... avec leur accord)
- plaquette au format A5 (pour être distribuée ...)
Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le premier bulletin de AFMASA va être publié début novembre et envoyé aux adhérents de l'association.
Voici son sommaire :
Le mot de la Présidente, Ou comment est née AFMASA ?
Membres du bureau, Qui sommes nous ?
En savoir plus sur notre maladie :
-
-
-
-
-
Conseil administratif : Le Temps Partiel Thérapeutique
-
-
-
-
-
-
Avant de nous quitter
A vos stylos
Après des contacts pris avec la Fédération des Maladies Orphelines courant septembre 2006, nous sommes membres de la FMO depuis début Octobre.
N'hésitez pas à aller consulter leur site :
AFMASA a été créée durant l'été 2006 par des malades atteints du syndrome d'algodystrophie qui en avaient marre de se battre seul dans leur coin et qui voulaient faire bouger les choses.
C'est une association loi 1901.
Les statuts ont été signés le 26 août 2006.
Ils ont été déposés en préfecture du Rhône le 1er septembre 2006.
L'association est enregistrée sous le numéro : W691065383.
La publication au journal officiel a eu lieu le 30 septembre 2006 sous le numéro 816 (JO 138è année, numéro 39).
Créé le 11/11/09
Modifié le 01/01/10